'TEDcharlas': Lo que realmente importa al final de la vida

TEDcharlas

Ideas dignas de difundir

sábado 20 de mayo de 2017

 Lo que realmente importa al final  de la vida   

Por          B.J. MILLER

Bueno, todos tenemos una buena razón para despertar. Para mí, sólo tomó 11.000 voltios.

Sé que son demasiado educados para preguntar, así que voy a decirles.

Una noche, el segundo año de la universidad, que acaba de regresar de unas vacaciones de Acción de Gracias, algunos de mis amigos y yo el tonto, decidimos subir a  un tren de pasajeros estacionado. Fue allí sentado, con los cables que corren por encima. De alguna manera, que parecía una buena idea en ese momento. Ciertamente que habíamos hecho cosas estúpidas. Corrí hasta la escalera en la parte posterior, y cuando me puse de pie, la corriente eléctrica entré en mi brazo, sopló abajo y hacia fuera mis pies, y eso fue todo. ¿Creería usted que el reloj sigue funcionando? ¡¡Fué una paliza!

Mi padre lo lleva ahora en solidaridad.

Esa noche comenzó mi relación formal con la muerte - mi muerte - y también comenzó mi largo plazo como paciente. Es una buena palabra. Significa que sufre. Así que supongo que estamos todos los pacientes.

Ahora, el sistema de salud estadounidense tiene más que su parte justa de la disfunción - para que coincida con su brillo, para estar seguro. Soy médico ahora, un hospicio y paliativo doc medicina, por lo que he visto el cuidado de ambos lados. Y créanme: casi todo el mundo que entra en la asistencia sanitaria significa realmente bien - Quiero decir, realmente. Pero nosotros, los que trabajan en ella son también agentes involuntarios de un sistema que demasiado a menudo no sirve.

¿Por qué? Bueno, en realidad hay una respuesta bastante fácil a esta pregunta, y que explica muchas cosas: porque la salud se diseñó con enfermedades, no personas, en su centro. Lo que quiere decir, por supuesto, estaba mal diseñado. Y en ninguna parte son los efectos de un mal diseño más desgarrador o la posibilidad de un buen diseño más convincente que al final de la vida, donde las cosas están tan destilada y se concentraron. No hay escape.

Mi propósito hoy es llegar a través de disciplinas e invitar a diseñar pensando en esta gran conversación. Esto es, para traer la intención y la creatividad a la experiencia de la muerte. Tenemos una oportunidad monumental en frente de nosotros, antes de que uno de los pocos temas universales como los individuos, así como la sociedad civil: a repensar y rediseñar la forma en que es morir.

Así que vamos a empezar por el final. Para la mayoría de la gente, la cosa más espantosa de la muerte es no haber muerto, que está muriendo, sufriendo. Es una distinción clave. Para conseguir por debajo de esto, puede ser muy útil para desentrañar el sufrimiento que es necesario, ya que es, del sufrimiento que podemos cambiar. La primera es una parte natural y esencial de la vida, parte del trato, y para ello están llamados a hacer espacio, ajuste, crecer. Puede ser realmente bueno darse cuenta de las fuerzas más grandes que nosotros mismos. Aportan proporcionalidad, como un correcto dimensionamiento cósmica. Después de mis miembros se habían ido, que la pérdida de, por ejemplo, se convirtió en realidad, fija - necesariamente parte de mi vida, y he aprendido que nunca más me podía rechazar este hecho que rechazar a mí mismo. Me tomó un tiempo, pero he aprendido con el tiempo. Ahora, otra gran cosa sobre el sufrimiento necesario es que es la misma cosa que une cuidador y cuidado - los seres humanos. Esto, finalmente estamos dando cuenta, es donde ocurre la curación. Sí, la compasión - literalmente, como aprendimos ayer - sufrir juntos.

Ahora, en el lado de los sistemas, por el contrario, por lo que gran parte del sufrimiento es innecesario, inventado. No sirve a ningún propósito bueno. Pero la buena noticia es, ya que esta marca de sufrimiento se compone, además, podemos cambiarlo. ¿Cómo morimos es de hecho algo que puede afectar. Haciendo que el sistema sensible a esta distinción fundamental entre el sufrimiento innecesario necesario y nos da nuestra primera de las tres claves de diseño para el día. Después de todo, nuestro papel como cuidadores, como las personas que se preocupan, es aliviar el sufrimiento - no añadir a la pila.

Fiel a los principios de los cuidados paliativos, que funcionan como una especie de defensora de reflexión, tanto como la prescripción del médico. Rápida a un lado: los cuidados paliativos - un campo muy importante pero poco conocida - , mientras que incluye, no se limita a final de la vida. No se limita a un hospicio. Es simplemente por la comodidad y vivir bien en cualquier etapa. Así que por favor saber que usted no tiene que estar muriendo en el corto plazo para beneficiarse de los cuidados paliativos.

Ahora, permítanme presentarles a Frank. Algo así hace que este punto. He estado viendo a Frank desde hace años. Está viviendo con el avance del cáncer de próstata en la parte superior de larga data del VIH. Trabajamos en su dolor de huesos y su fatiga, pero la mayoría del tiempo que pasamos juntos pensando en voz alta acerca de su vida - en realidad, sobre nuestras vidas. De esta manera, Frank grieves. De esta manera, se mantiene al día con sus pérdidas a medida que ruedan en, por lo que está listo para tomar en el momento siguiente. La pérdida es una cosa, pero el arrepentimiento, y otra muy distinta. Frank siempre ha sido un aventurero - que parece salido de un cuadro de Norman Rockwell - ni ventilador de pesar. Por lo tanto, no fue sorprendente cuando entró en la clínica un día, diciendo que quería en balsa por el río Colorado. ¿Fue una buena idea? Con todos los riesgos para su seguridad y su salud, algunos podrían decir que no. Muchos lo hicieron, pero fue por él, mientras que él todavía podía. Fue un viaje glorioso, maravilloso: la congelación del agua, formación de ampollas calor seco, escorpiones, serpientes, fauna aullido de las paredes de fuego del Gran Cañón - todo el lado glorioso del mundo más allá de nuestro control. La decisión de Frank, mientras que tal vez dramática, es exactamente el tipo que muchos de nosotros haría, si sólo tuviéramos el apoyo de averiguar qué es lo mejor para nosotros mismos a través del tiempo.

Gran parte de lo que estamos hablando hoy es un cambio de perspectiva. Después de mi accidente, cuando regresé a la universidad, he cambiado importante para la historia del arte. El estudio de las artes visuales, pensé que iba a aprender algo acerca de la forma de ver - un muy potente lección para un niño que no podía cambiar mucho de lo que estaba viendo. Perspectiva, ese tipo de alquimia seres humanos conseguimos jugar con él, girando la angustia en una flor.

Imaginando hacia adelante: ahora trabajo en un lugar increíble en San Francisco llamado Proyecto Hospicio Zen, donde tenemos un pequeño ritual que ayuda con este cambio de perspectiva. Cuando uno de nuestros residentes muere, los hombres vienen mortuorios, y como estamos girando el cuerpo a través del jardín, en dirección a la puerta, nos detenemos. Cualquier persona que quiera - compañeros residentes, familiares, enfermeras, voluntarios, los conductores hearse también, ahora - comparte una historia o una canción o el silencio, ya que rociar el cuerpo con pétalos de flores. Se tarda unos pocos minutos; él es una imagen de despedida dulce, fácil de marcar el comienzo de dolor con el calor, en lugar de repugnancia. Esto contrasta con la típica experiencia en el ámbito hospitalario, muy parecido a éste - habitación iluminada forrado de tubos y máquinas de pitidos y luces parpadeantes que no se detienen incluso cuando la vida del paciente tiene. Equipo de limpieza se abate en, del cuerpo llevado lejos, y todo se siente como si esa persona nunca había existido realmente. Bien por objeto, por supuesto, en nombre de la esterilidad, pero los hospitales tienden a asalto a nuestros sentidos, y lo más que podríamos esperar dentro de esas paredes es entumecimiento - anestésica, literalmente, lo opuesto a la estética. Reverencio hospitales por lo que pueden hacer; Estoy viva gracias a ellos. Pero nos preguntamos demasiado de nuestros hospitales. Son lugares de traumatismo agudo y enfermedad tratable. Ellos no son un lugar para vivir y morir; eso no es lo que fueron diseñados.

Ahora te importa - No estoy dando para arriba en la idea de que nuestras instituciones pueden llegar a ser más humano. La belleza se puede encontrar en cualquier lugar. Pasé unos meses en una unidad de quemados en el Hospital St. Barnabas en Livingston, Nueva Jersey, donde me puse muy gran cuidado en todo momento, incluyendo buenos cuidados paliativos para el dolor. Y una noche, empezó a nevar afuera. Recuerdo mis enfermeras se quejan de la conducción a través de él. Y no había ninguna ventana en mi habitación, pero fue genial imaginar simplemente venir abajo todo pegajoso. Al día siguiente, uno de mis enfermeras de contrabando en una bola de nieve para mí. Ella lo trajo a la unidad. Yo no te puedo decir el éxtasis me sentí que sostiene en la mano, y la frialdad goteando sobre mi piel ardiente; el milagro de todo, la fascinación, mientras veía que se derrita y se convierten en agua. En ese momento, sólo ser cualquier parte de este planeta en este universo era más importante para mí que si yo vivía o moría. Esa pequeña bola de nieve llena toda la inspiración que necesitaba tanto a tratar de vivir y estar bien si no lo hacía. En un hospital, que es un momento robado.

En mi trabajo a lo largo de los años, he conocido a muchas personas que estaban listos para ir, dispuesto a morir. No porque habían encontrado algo de paz o la trascendencia final, sino porque estaban tan repelidos por lo que sus vidas se habían vuelto - en una palabra, corte, o feo. Ya hay registran el número de estadounidenses que viven con una enfermedad crónica y terminal, y hasta una edad cada vez mayor. Y estamos muy lejos de listo o preparado para este tsunami de plata. Necesitamos una infraestructura lo suficientemente dinámico como para manejar estos cambios sísmicos en nuestra población. Ahora es el momento de crear algo nuevo, algo vital. Sé que podemos porque tenemos que hacerlo. La alternativa es simplemente inaceptable. Y se conocen los ingredientes clave: la política, la educación y la formación, los sistemas, los ladrillos y el mortero. Tenemos toneladas de entrada para los diseñadores de todas las tendencias a trabajar.

Sabemos, por ejemplo, a partir de la investigación lo que es más importante para las personas que están cerca de la muerte: la comodidad; sentirse aliviado y desahogo a sus seres queridos; paz existencial; y una sensación de asombro y la espiritualidad.

Sobre Zen Hospice casi 30 años, hemos aprendido mucho más de nuestros residentes en los detalles más sutiles. Las pequeñas cosas no son tan poco. Tome Janette. Ella considera que es más difícil respirar un día al siguiente debido a la ELA. ¿Bien adivina que? Ella quiere volver a fumar - y cigarrillos franceses, con su permiso. No por un poco de auto-destructiva doblado, sino para sentir sus pulmones llenos, mientras que las tiene. Las prioridades cambian. O Kate - ella sólo quiere saber su perro Austin está mintiendo a los pies de su cama, su hocico frío sobre la piel seca, en lugar de más quimioterapia que corre por sus venas - que ha hecho eso. Sensual, la gratificación estética, donde en un momento, en un instante, somos recompensados por sólo ser. Así que gran parte de ella se reduce a amar a nuestro tiempo a través de los sentidos, a través del cuerpo - la misma cosa que hacer los vivos y los moribundos.

Probablemente la habitación más punzante en la casa de huéspedes Zen Hospice es nuestra cocina, que es un poco extraño cuando se da cuenta de que muchos de nuestros residentes pueden comer muy poco, o nada en absoluto. Pero nos damos cuenta de que estamos proporcionando sustento diversos niveles: olor, un plano simbólico. En serio, con todo el material de alta resistencia sucediendo bajo nuestro techo, una de las intervenciones más probados y verdaderos que conocemos, es para hornear galletas. Mientras tenemos nuestros sentidos - aunque sólo sea uno - tenemos al menos la posibilidad de acceder a lo que nos hace sentir humano, conectado. Imagine las ondas de esta noción para los millones de personas que viven y mueren con demencia. Placeres sensoriales primarios que dicen las cosas que no tenemos palabras para, impulsos que nos hacen permanecer presentes - no hay necesidad de un pasado o un futuro.

Por lo tanto, si las burlas sufrimiento innecesario fuera del sistema fue nuestra primera señal de diseño, a continuación, tendiendo a la dignidad por medio de los sentidos, a través del cuerpo - el ámbito estético - es el diseño de referencia número dos. Ahora bien, esto nos lleva rápidamente a la tercera y última bits para hoy; es decir, tenemos que elevar nuestra visión, para fijar nuestra atención en el bienestar, para que la vida y la salud y el cuidado de la salud pueden llegar a ser acerca de hacer la vida más maravillosa, en lugar de sólo menos horrible. Beneficencia.

Aquí, ahora se pone a la derecha en la distinción entre una enfermedad centrada en el paciente y una o modelo centrado en el hombre de la atención, y aquí es donde el cuidado se convierte en un generador creativo,, acto, incluso lúdico. "Play" puede sonar como una palabra divertida aquí. Pero es también una de nuestras más altas formas de adaptación. Considere todos los esfuerzos obligatoria importante que se necesita para ser un ser humano. La necesidad de alimentos ha dado a luz a la cocina. La necesidad de vivienda ha dado lugar a la arquitectura. La necesidad de cobertura, la moda. Y para ser sometido al reloj, así, inventamos la música. Por lo tanto, ya que la muerte es una parte necesaria de la vida, lo que podríamos crear con este hecho? Por "juego" Estoy de ninguna manera sugiere tomamos un enfoque claro a morir o que la imposición de ninguna manera particular de morir. Hay montañas de dolor que no se pueden mover, y de una manera u otra, todos vamos a arrodillarse. Más bien, yo estoy pidiendo que hagamos espacio - espacio físico, psíquico, para permitir la vida para jugar a sí mismo todo el camino - de manera que en lugar de salir de la forma, el envejecimiento y la muerte puede convertirse en un proceso de crescendo hasta el final . No podemos resolver para la muerte. Sé que algunos de ustedes están trabajando en esto.

Mientras tanto, podemos... 

Podemos diseñar hacia ella. Partes de mí murieron desde el principio, y eso es algo que todos podemos decir que de una manera u otra. Tengo que rediseñar mi vida en torno a este hecho, y les digo que ha sido una liberación para darse cuenta de que siempre se puede encontrar una mata de belleza o el significado de lo que la vida que le queda, al igual que la bola de nieve dura un momento perfecto, todo el rato derritiendo. Si amamos a esos momentos con ferocidad, entonces tal vez podamos aprender a vivir bien - no a pesar de la muerte -  sino a causa de ella. Que la muerte sea lo que nos lleva, no la falta de imaginación.

Gracias.










https://www.ted.com/talks/bj_miller_what_really_matters_at_the_end_of_life