sábado 1º de abril de 2017
Sociedad
ACTIVIDADES Y MÚSICA PARA CONMEMORAR EL DÍA DE CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL AUTISMO
Una Plaza de Mayo que se tiñe de azul
A partir de las 14, cientos de personas con trastornos del espectro autista y sus familias se reunirán para difundir la problemática del TEA. Tres madres de chicos con ese diagnóstico cuentan cómo se detecta en los niños y qué sucede de allí en más.
Integrantes de Brincar x un autismo feliz, una de las organizaciones que convocan
a la jornada
(Imagen: Bernardino Avila)
a la jornada
(Imagen: Bernardino Avila)
Por Nicolás Romero
¿De qué hablamos cuando hablamos del color azul? Muchos lo saben, pero quienes aún no, podrán descubrirlo hoy en Plaza de Mayo, más precisamente a las 14, cuando las organizaciones que nuclean a padres y familiares de personas con trastornos del espectro autista (TEA) se concentrarán vestidos con ese color, que es su emblema, para conmemorar el Día Internacional de la Concientización sobre el Autismo. Habrá también monumentos y edificios emblemáticos iluminados con ese color. A este acto central (que el año pasado reunió 16.000 personas) en el que habrá múltiples actividades se sumarán otros, mañana y el 8 de abril en ciudades como Rosario, Mendoza, Río Grande, Trenque Lauquen, Neuquén, Santa Fe, Rafaela, Tucumán, Puerto Madryn, y muchas localidades del conurbano bonaerense.
Carina Morillo, Soledad Zangronis y Célica Ysrraelit, tres madres de chicos dentro del espectro e integrantes de la fundación Brincar x un autismo feliz, una de las organizaciones convocantes, explicaron a Página/12 de qué se habla cuando se habla de autismo.
En principio y para dimensionar, Ysrraelit, que es médica neuróloga, advirtió que "estamos hablando de un trastorno que afecta a uno de cada 88 niños, es más frecuente que la diabetes infantil, que la fibrosis quística y que el cáncer infantil, sumados todos juntos. Es decir, no es algo raro o poco frecuente", y explicó que "el autismo es una condición neurobiológica. No se contagia, no se enferma, y va a acompañar a la persona de por vida, porque no se cura. Casi un 25 por ciento de los diferentes autismos tienen una base genética muy definida, reconocida médicamente, pero también hay factores ambientales asociados. Por eso, decimos que hay tantos autismos como personas que uno conozca, porque tienen en común algunas características que son las dificultades en la sociabilización y la comunicación. Lo que es muy característico son los intereses restringidos y las conductas repetitivas, se hiperfocalizan en algún aspecto, ahí aparece el especialista en aviones o el que sabe todas las capitales del mundo. Y suelen tener conductas estereotipadas, algún movimiento anormal en las manos o aletean cuando se ponen nerviosos. Pero eso es algo que muchos tenemos, cuando movemos la pierna o golpeamos con un lápiz la mesa, para bajar la ansiedad, aunque en ellos es más llamativo", señaló.
Morillo, una de las fundadoras de Brincar junto con Zangronis, remarcó la importancia de la detección temprana y de la necesidad de que se implemente una escala como la M-Chat que es obligatoria en muchos países y que permiten esa detección precoz.
"Hay presentada una ley, que tiene media sanción en el Senado, para que esa pesquisa sea obligatoria y que todo chico de 18 meses junto con la cartilla de vacunación tenga este protocolo", explicó Morillo y aclaró que "esta mirada más afilada que nos invita a tener el autismo sobre el desarrollo de la primera infancia va a permitir que otros retrasos sean identificados a tiempo". Y agregó, "hicimos un ciclo de formación a docentes (en centros de primera infancia), que son detectores natos porque comparten con los chicos muchas horas y los ven socializando. Hubo un caso de un chico en Barracas que vive en condiciones de vulnerabilidad social, y que tenía un retraso en el lenguaje, pero lo tenía por la falta de estimulación. Esta pesquisa permitiría detectar y estimular a tiempo, porque no es igual hacerlo a los nueve meses que a los dos años y medio, cada mes a esa edad es crítico", remarcó Morillo.
Las tres contaron y coincidieron en las peripecias que deben atravesar los padres para integrar los chicos en las escuelas, las dificultades que implica la elección de terapias (conductuales, relacionales o mezcla de ambas), así como el sostenimiento en el tiempo de esos tratamientos, porque cada persona afectada en ese amplio espectro del trastorno es un mundo en sí mismo, casi un traje a medida que hay que encontrar. No obstante, todas remarcaron que en los últimos años entre la tecnología, la información a la que se puede acceder (en Internet) y las organizaciones que están activas, hoy los padres y los chicos están mucho mejor preparados para enfrentar ese arduo camino.
No obstante, es el salto de la niñez a la vida adulta donde la situación todavía hace agua por la imposibilidad de seguir estudiando, de trabajar o de tener una vida independiente.
En 2015 y 2016 los mensajes en relación al TEA del entonces secretario general de la ONU, Ban Ki-moon, giraron en torno a la vida adulta; este año, el actual secretario, António Guterres, habló de promover la autonomía y la autodeterminación. El día sobre el autismo se celebra en todo el mundo mañana, 2 de abril.
En este sentido, Zangronis explicó que "Brincar nació en 2010, nuestros hijos fueron creciendo y nosotros ampliando la mirada. Arrancamos con actividades que tenían que ver con los chicos, y hoy nos encontramos con que todos esos programas tienen que tener un anclaje en vida adulta para que sigan aprendiendo y no truncar todos los esfuerzos invertidos".
Morillo remarcó que "a partir de los 18 años, es como si se hubieran esfumado de la Tierra porque a partir de esa edad la gente piensa que se cura el autismo por arte de magia, que los adultos con autismo no existen. Por eso, desde Brincar implementamos talleres prelaborales, porque ese futuro es lo que nos quita a nosotros el sueño".
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